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L’enfant atteint de maladie chronique : un enfant différent ?
J.-P. DOMMERGUES Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre
De nombreuses maladies chroniques, de fréquence très inégale, sont susceptibles de toucher l’enfant. Un de leurs traits communs en est la transformation du pronostic, notamment du pronostic vital, plus de 90 % des enfants atteints d’affections chroniques atteignant aujourd’hui l’âge adulte. Beaucoup de ces maladies chroniques ne touchent qu’un nombre restreint de sujets, leur rareté est une difficulté supplémentaire dans leur prise en charge : il s’agit de « maladies orphelines », souvent mal connues des médecins, leur rareté aggravant parfois pour les enfants qui en sont atteints leur vécu d’insolite différence…
L’annonce du diagnostic ou la révélation de la différence « Tout ne sera plus jamais comme avant […] ». Tel est le constat dramatique et lapidaire fait par un jeune adolescent de 14 ans à l’annonce de son diabète… Une fois passée la sidération initiale qu’entraîne l’annonce du diagnostic d’une...
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